A veces ni siquiera los mejores tratamientos son suficiente para detener el cáncer. El cáncer de su hijo puede haberse vuelto resistente a los medicamentos contra el cáncer. La enfermedad puede haber regresado o haber seguido creciendo a pesar varias rondas de tratamiento. Esta puede ser una época difícil para usted y su familia a medida que toma decisiones sobre el tratamiento continuo y lo que seguirá después.

Cuidados para el fin de la vida - niños; Cuidados paliativos - niños; Planificación del cuidado por adelantado - niños

No siempre está claro cuándo detener el tratamiento contra el cáncer. Si el primer tratamiento no funcionó, los médicos a menudo prueban otros. Normalmente, las probabilidades de éxito disminuyen con cada nueva línea de tratamiento. Su familia y los proveedores de atención médica de su hijo pueden tener que decidir si realizar más tratamientos dirigidos al cáncer valen la pena considerando los efectos secundarios que provocan en su hijo, incluso dolor y molestias. El tratamiento para los efectos secundarios y para el dolor causado por el cáncer y sus complicaciones nunca terminan.

Si el tratamiento ya no está funcionando o si ha decidido detener el tratamiento, el enfoque del cuidado cambiará de tratar el cáncer a asegurarse de que su hijo esté cómodo.

Incluso si no hay ninguna esperanza de que el cáncer desaparezca, algunos tratamientos pueden evitar que los tumores crezcan y reducir el dolor. El equipo de atención médica de su hijo puede hablar con usted sobre tratamientos para prevenir el dolor innecesario.

Si aún no lo ha hecho, será necesario que tome algunas decisiones sobre el fin de la vida de su hijo. Es increíblemente difícil siquiera pensar en ello, pero hacerse cargo de estos asuntos puede ayudarlo a concentrarse en aprovechar al máximo el resto de la vida de su hijo. Las cosas a tomar en consideración incluyen:

• Qué tipos de tratamiento usar para ayudar a su hijo a mantenerse cómodo.
• Si desea tener o no una orden de no reanimar.
• El lugar en el que desea que su hijo pase sus últimos días. Algunas familias están más cómodas en un hospital donde el proveedor está justo a la vuelta de la esquina. Otras familias se sienten mejor en la comodidad de su hogar. Cada familia tiene que tomar la decisión que sea adecuada para ellos.
• Cuánto desea involucrar a su hijo en la toma de decisiones.

Puede ser lo más difícil que tendrá que hacer, pero cambiar el enfoque de tratar el cáncer a protegerlo de los tratamientos que no funcionarán puede ser lo mejor para su hijo. Usted puede ser capaz de entender mejor lo que está pasando su hijo y lo que necesita de usted si es realista con respecto a lo que está sucediendo.

Usted no tiene que resolver esta situación solo. Muchos hospitales y organizaciones cuentan con servicios para ayudar a los niños y sus padres a lidiar con situaciones del fin de la vida.

Los niños a menudo saben más de lo que sus padres creen. Ellos observan el comportamiento de los adultos y escuchan lo que dicen. Si usted evita los temas difíciles, podría darle el mensaje a su hijo de que no se debe hablar al respecto. Su hijo puede querer hablar, pero no desear molestarlo.

Por otra parte, es importante que no empuje a su hijo a hablar si él o ella no están listos.

El comportamiento de su hijo puede ofrecerle algunas pistas. Si su hijo hace preguntas sobre la muerte, podría ser una señal de que desea hablar. Si su hijo cambia el tema o desea jugar, puede querer decir que ha tenido suficiente por ahora.

• Si su hijo es pequeño, considere usar juguetes o arte para hablar sobre la muerte. Puede hablar de lo que sucede si una muñeca se enferma o hablar sobre un libro que trate de un animal que muere.
• Haga preguntas abiertas que le den a su hijo la oportunidad de hablar. "¿Qué crees que le sucedió a la abuela cuando murió?"
• Utilice lenguaje directo que su hijo entienda. Frases como "fallecer" o "quedarse dormido" podrían solamente confundir al niño.
• Hágale saber a su hijo que no estará solo cuando muera.
• Dígale a su hijo que el dolor desaparecerá cuando muera.

El nivel de energía de su hijo jugará un papel clave en cómo pasará las siguientes semanas o meses. De ser posible, mantenga a su hijo involucrado en actividades normales.

• Aténgase a rutinas como comidas familiares, labores del hogar, y cuentos a la hora de dormir.
• Deje a su hijo ser un niño. Esto puede significar ver televisión, disfrutar de juegos, o enviar mensajes de texto.
• Aliente a su hijo a seguir yendo a la escuela de ser posible.
• Brinde su apoyo al tiempo que su hijo pasa con amigos. Ya sea en persona, por teléfono o en línea, su hijo puede querer mantenerse conectado con otras personas.
• Ayude a su hijo a fijarse metas. Es posible que su hijo desee hacer un viaje o aprender algo nuevo. Las metas de su hijo dependerán de sus intereses.

A pesar de lo triste que es, hay maneras de ayudar a su hijo a prepararse para morir. Hágale saber a su hijo los cambios físicos que pueden suceder. El proveedor de su hijo puede ayudarlo con esto. Si bien es preferible no incluir los detalles atemorizantes, saber qué esperar puede ayudar a que su hijo sienta menos ansiedad.

• Cree recuerdos familiares. Podrían ver fotografías y crear un sitio web o un álbum fotográfico juntos.
• Ayude a su hijo a despedirse de personas especiales en persona o a través de cartas.
• Hágale saber a su hijo el impacto duradero que dejará tras su partida. Ya sea haber sido un buen hijo y hermano, o haber ayudado a otras personas, dígale a su hijo las maneras en las que ha hecho que el mundo sea un lugar mejor.
• Prometa que estará BIEN cuando su hijo muera y que cuidará a las personas y animales que su hijo ama.

American Cancer Society website. Cancer in children. www.cancer.org/cancer/types/cancer-in-children.html. Accessed June 14, 2024.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Palliative care in pediatric oncology. In: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Nathan and Oski's Hematology and Oncology of Infancy and Childhood. 8th ed. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015:chap 70.

National Cancer Institute website. Children with cancer: A guide for parents. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Updated September 2015. Accessed November 4, 2022.